Quando l’eugenetica è di casa
La notizia, per quanto drammatica, è passata quasi sotto traccia, suscitando, al più, un fremito di compassione nei confronti dei coniugi residenti nella Val di Sangro, la coppia risarcita con un milione e 660mila euro perché, causa errori diagnostici, “mise al mondo nel 1999 una bambina affetta da una rarissima patologia, la ceroide lipofascinosi neuronale infantile”. La medicina, però, così riferisce la cronaca, dà una speranza. “Eseguendo particolari esami molecolari si sarebbe potuta tentare una nuova gravidanza. Il primo tentativo, nel 1996, andò male e la signora fu costretta ad interrompere la gravidanza”. Arriviamo dunque al 1999, quando la donna, di nuovo in stato di gravidanza, viene sottoposta a villocentesi, ossia una procedura che consiste nel prelievo di frammenti di tessuto dalla placenta. L’esito è favorevole e nasce una bimba. Che col tempo, e siamo al punto, manifesta i sintomi di quella terribile malattia. Di qui la causa per il risarcimento del danno, vale a dire per errata diagnosi prenatale. Chiosando: consigliata dai medici, la donna ha affrontato più di una gravidanza, con l’intento di verificare, tramite esame, se il nascituro fosse sano; in caso contrario, era già stabilito, la donna avrebbe abortito. Oltre un milione e mezzo di euro è il quantum per non aver potuto disfarsi del feto. L’eugenetica si fa largo, e passa inosservata.
La notizia, per quanto drammatica, è passata quasi sotto traccia, suscitando, al più, un fremito di compassione nei confronti dei coniugi residenti nella Val di Sangro, la coppia risarcita con un milione e 660mila euro perché, causa errori diagnostici, “mise al mondo nel 1999 una bambina affetta da una rarissima patologia, la ceroide lipofascinosi neuronale infantile”. La medicina, però, così riferisce la cronaca, dà una speranza. “Eseguendo particolari esami molecolari si sarebbe potuta tentare una nuova gravidanza. Il primo tentativo, nel 1996, andò male e la signora fu costretta ad interrompere la gravidanza”. Arriviamo dunque al 1999, quando la donna, di nuovo in stato di gravidanza, viene sottoposta a villocentesi, ossia una procedura che consiste nel prelievo di frammenti di tessuto dalla placenta. L’esito è favorevole e nasce una bimba. Che col tempo, e siamo al punto, manifesta i sintomi di quella terribile malattia. Di qui la causa per il risarcimento del danno, vale a dire per errata diagnosi prenatale. Chiosando: consigliata dai medici, la donna ha affrontato più di una gravidanza, con l’intento di verificare, tramite esame, se il nascituro fosse sano; in caso contrario, era già stabilito, la donna avrebbe abortito. Oltre un milione e mezzo di euro è il quantum per non aver potuto disfarsi del feto. L’eugenetica si fa largo, e passa inosservata.
Per quello che su internet (per quello che vale) sono riuscita a leggere su questa malattia... mi viene da dire "per fortuna", la bimba oggi undicenne, non credo riuscirà a comprendere del perchè i loro genitori hanno avuto quel risarcimento...
RispondiEliminaSoldi o non soldi, (non sta a me giudicare) porgo ai genitori tutta la mia solidarietà per la loro figlia affetta da questa rarissima malattia... In ogni caso, credo sia comunque non facile stare nei loro panni, ne tantomeno nei panni della bimba.
Cara Maria, purtroppo la bimba è morta in tenera età. Il punto, secondo me è: è lecito affrontare una gravidanza riservandosi di abortire, così all'infinito fino a quando nasce un bimbo sano? Tutti abbiamo diritto di nascere, mentre non esiste un diritto ad avere figli. Ciao.
RispondiEliminaMi spiace, mi sono messa a leggere la malattia più della notizia.
RispondiEliminaNon so risponderti sul punto in questione...
Io ho evitato amniocentesi ed esami emetologici che indicassero situazioni particolari, mi sono limitata a quelli di rito...
So di donne che hanno fatto simili esami ma ahanno accettato il destino.... ho saputo di donne che hanno abortito al quinto mese per un labbro leporino.
Messa così la questione, credo che va in barba, come sempre, a chi accetta le cose che il destino gli offre... Con un gesto di stizza, mi verrebbe da dire che hanno fatto bene! ed è giusto che abbiano ottenuto il risarcimento... visto che l'opportunità c'è, oggi come oggi è meglio essere avvoltoi e non carcasse.
Ma mentre lo dico mi spavento, credimi...
Non lo so, avvengono tante ingiustizie e tante disparità nella vita, che forse almeno con un avvocato giusto e con gli attributi, si possono anche trovare soluzioni di risvolta... (questo è fuori dal contesto della bimba)
Spero stiano bene emotivamente i genitori, e magari spero abbiano donato briciole, anche bericiole, sulla ricerca per questa forma di malattia.
Amen.
Cara Maria, sei una delle poche persone, in questa società di schifo, che ha conservato una buona dose di umanità. Io aggiungo una cosa e mi permetto di chiedere la tua opinione: mettiamo che una donna incinta scopra che il nascituro è affetto da una grave malattia che lo segnerà per tutta la vita. A quel punto, piuttosto che abortire non è meglio mettere al mondo quell’anima innocente per darla subito dopo in adozione o affidarla a un istituto specializzato dove possa vivere e morire in pace? Perché la donna, nell’ipotesi che ho fatto, dovrebbe abortire? Per non vedere il figlio malato e sofferente. E allora lascia che se ne occupino altri. Non mi va il discorso: non lo voglio io, non lo deve avere nessuno. Ciao e grazie.
RispondiEliminaPS Ancora complimenti per l’anniversario del tuo blog.
Sai, mentre aspettavo mio figlio, una gravidanza tanto attesa, mi sono posta questa domanda, credo che ogni donna se la ponga...
RispondiEliminaLa risposta che mi sono data e che ho dato ad una donna che prima di me aveva fatto l'amniocentesi in quanto esami particolari le avevano rivelato la possibilità di trisomia...
E solo dopo aver fatto questa cosa, si è messa l'animo in pace, (che di per se è comunque un rischio, specialmente considerando che per la nostra situazione geografica, il posto migliore è Roma, e se non si ha opportunità di stare tre giorni in un hotel della capitale, bisogna affrontare il viaggio di ritorno con tutto lo stress e robe varie...)
La mia risposta è stata: chi sono io per decidere se un figlio tanto atteso, non ha nemmeno diritto di nascere... mi riferivo a me però... per questo ho evitato ogni sorta di esami particolari, ma credimi, l'ansia c'era, ma nello stesso tempo l'accettazione di qualsiasi situazione almeno col pensiero e con lo spirito...
Nessuno sa cosa realmente ci riserva la vita, e saperlo non ci fa migliori. L'importnte è lottare ad ogni situazione.
Avere un figlio "sano" non vuol dire averlo perfetto!
La perfezione non è in noi.
L'importante è avere rispetto per la vita, soprattutto per quella altrui...
se solo guardassimo e facessimo una mappa dei nostri difetti, non solo caratteriali ma anche fisici, forse ci accorgeremo che alcune volte la perfezione, sarebbe anche noiosa.... (qualora ci fosse)
Grazie ancora per gli auguri del blog...
Sai, mi hai fatto pensare, ad una cosa forse fuori luogo in quanto simpatica ed anche divertente, almeno adesso a pensarci... scusa se la condivido qui...
RispondiEliminaRicordo, in una eco negli ultimi periodi di gestazione, volevo una foto del profilo di mio figlio... temevo avesse il mio nasone... ma lui era girato sempre, col viso nascosto, non ho avuto opportunità di fare eco tridimensionali come quella nella foto del post, ma ho le mie belle foto comunque... ricordo, ho solo voluto sapere il sesso, in quanto tra i famigliari era nato, al di la del totonome, anche il totosesso, una cosa che non sopporto, io sentivo e dicevo che ra maschio, mio marito diceva che era femmina, si era lasciato convincere dalle dicerie sulla forma della pancia e cose varie... e voleva comprare, prima della nascita, un vestitino da bimba: bellissimo comunque... ma sapevo che era maschio, confermato poi dalla eco...
Ad ogni modo, tornando al ricordo, questa eco che riusciva a fotografare il volto.. e quando nacque e mi posero mio figlio sul petto, ricordo il primo pensiero fu: meno male ha il naso del papà :)))
Riordo che quando cominciavano a ripulire ed a far uscire la placenta, col bimbo tra le braccia, urlai che temevo di fargli del male...(non sopportavo più nulla e non volevo più essere tastata da quelle parti, temevo gesti involontari con le mani) o si fermavano oppure si occupavano del bimbo finchè non finivano...
Di questo poi, me ne sono vergognata un pochino... in quanto mio figlio, ricominciò a piangere non appena lo tolsero dal mio petto.
Scusa avevo voglia di condividere questi ricordi...
Oh mamma...
RispondiEliminaCerti pensieri e ricordi buttati li così che diventano post:
Grazie, quasi mi imbarazza ed un po' mi fa piacere.
Grazie.
Grazie a te.
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